天使综合征基金会 (ASF) 和天使综合征治疗基金会 (FAST) 将在华盛顿特区举办首届天使综合征宣传日(ASCAD) 。

2024 年 3 月 7 日– 天使综合征基金会 (ASF) 和天使综合征治疗基金会 (FAST) 将在华盛顿特区举办首届天使综合症宣传日。

FAST 首席运营官 Ryan Fischer 强调了这一举措对于天使综合征 社区的重要性，他表示：“这一活动对于社区来说是历史性的一天，因为这是有史以来第一个针对天使综合征组织的 Hill Day。我们必须确保华盛顿特区的代表了解联邦政府对天使综合征的关注和资助的必要性。这只是我们集体运动的开始，我们旨在推动政策和立法，以改善所有被诊断患有天使综合征的人及其家人的生活。”

随着社区聚集在国家首都，倡导者们强调 天使综合征 研究项目迫切需要联邦资助。今年的要求包括：

• 将天使综合征纳入国防部同行评审的医学研究计划；
• 推动 FDA 纳入更敏感的结果指标、生长规模值以及对临床终点和生物标志物的扩展研究；
• 让 NIH 召集利益相关者为天使综合征的临床结果测量和生物标志物制定路线图；
• 该活动的一个非政策优先事项是与国会办公室建立关系并提高人们对该疾病的认识。

ASF 首席执行官阿曼达·摩尔 (Amanda Moore) 评论了此次活动和合作伙伴关系的重大意义，“当天使综合征社区聚集在华盛顿特区时，我们强调联邦资助研究项目的至关重要性。通过团结我们的声音并倡导融入国防部和国立卫生研究院等重要部门，我们努力为我们的社区带来希望和进步。凭借决心和合作，我们共同致力于为受天使综合征影响的人们创造一个充满微笑、减少挣扎的未来。”

关于主办机构

天使综合征基金会 (ASF) 和天使综合征治疗基金会 (FAST) 是两个组织，共同致力于对天使综合征社区产生重大影响。

ASF 的使命是通过教育、研究、临床护理以及对 天使综合征患者、其家人和所有相关方的坚定支持，提高对天使综合征的认识和治疗。他们致力于改善生活和促进理解。（angelman.org）

FAST 作为领先的患者倡导组织，有一个目标：治愈天使综合征。作为世界上最大的天使综合征研究资助者，他们的使命是尽快为天使综合征患者推动变革性的研究和开发项目——无论年龄或基因型如何。（cureangelman.org）

ASF 和 FAST 结合各自的优势和专业知识，创造了一股强大的力量，推动进步、提供支持并寻求天使综合征的治疗方法。我们的合作努力体现了我们共同致力于为我们所服务的人们的生活带来持久的改变。