第六届天使综合征(Angelman Syndrome)病友会年会圆满举办

  2019年12月15日第六届天使综合征(Angelman Syndrome)病友会年会在复旦大学附属儿科医院举办,来自全国18个省份的90多个家庭,220余人参加了本次年会。中国科学院院士徐国良,美国耶鲁大学临床遗传学主任姜永辉,中科院神经科学研究所教授熊志奇,中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院神经科教授王艺亲临会场。

 

  会议伊始,由王艺教授作开场致辞,并就近一年来儿科医院Angelman综合征专病研究团队针对该病征开展的科研工作进行了总结与展望。
 
  来自美国耶鲁大学的姜永辉教授已连续参加五届Angelman综合征病友年会。此次,他为天使家庭带来了精彩的讲座,从AS发生分子遗传机制进行了深入浅出的讲解,来自于中科院神经科学研究所熊志奇教授则就其课题组Angelman综合征的分子机制研究成果及未来的研究方向进行了生动风趣的讲解。


  复旦大学附属儿科医院骨科团队郑一鸣主治医生,急救中心生命支持导师王倩,神经科医生杜晓南为天使家庭带了脊柱侧弯的早期发现及治疗,心肺复苏急救培训,癫痫患儿的日常养育问题进行了相关的科普。

  年会上,复旦大学附属儿科医院社工部主任傅丽丽为天使家庭精心准备了小礼物及热情的关爱。
 
  天使综合征之家成立于2011年,从2014年15个家庭参加的第一届“天使综合征公益讲座暨天使家庭见面会”,到今天90个家庭220余人参加的第六届年会,不仅有越来越多的患儿家庭积极参与进来,更多的医疗与科研工作也在不断探索与实践。同时我们也呼吁志愿者团队与社会各界人士,能关注这些拥有天使般笑颜的孩子们以及他们的家庭,在孩子们成长的路上给予更多的帮助与温暖!


文章来源:http://ch.shmu.edu.cn/news/content/id/492/pid/12103.html

 

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